"je continue le patinage pour cette raison: montrer que on peux vivre AVEC cette maladie, mais il faut juste s'organiser dans sa vie quotidienne!
Je vis avec cette maladie depuis l'êge de 7 ans, d'abord j'ai passé mon enfance à l'hôpital pediatrique avec un diagnostique erroné: anorexie et nervosité ayant provoqué un retard de croissance. Donc il me fallait me perfuser les nutriments manquants. La diarrhée étant imputée à la nervosité (maintenant on sait que la nervosité était liée à la maladie!)
Vers mes 15 ans mon état s'est empiré, je paraissait toujours 10 ans, aucun signe de puberté, vomissements tous les soirs (sténose) .......
A 17 ans ma mère me changea de medécin et ce docteur m'a sauvé la vie car l'autre me voyait toujours nerveuse.....
Celui là m'a dit: quand tu vas aux urgences, hurle, ne fait pas la douce fille souriante!
J'étais en peritonite. Le chirurgien a ouvert et mon opération a duré près de 3 heures et le diagnostique de maladie de crohn est tombé mais les parents m'ont rien dit.
J'ai passé mes 18 ans à l'hopital, j'ai eu 3 grosses opérations, dont une stomie pendant 5 mois environ.
J'ai voulu passer mon BAC mais j'ai du être operée juste avant.
Après 2 mois de la dernière opération j'ai chaussée à nouveau mes patins, (je suis patineuse artistique depuis l'âge de 11 ans).
A 19 ans j'ai eu une rechute et le diagnostique m'a été annoncé! j'ai galeré pendant 7 ans à l'hôpital entre la non acceptation de la maladie et aussi avec les garçons car ils ne m'acceptaient pas en tant que malade!
Après un suive avec la psy du service (j'ai vecu pratiquement à l'hopital toute ma vie) j'ai reussi à 27 ans à me prendre en main et decider de m'accepter en tant que personne unique et indivisible (ni personne saine ni personne malade, mais une seule personne qui souffre mais qui a chosi de vivre)
seulement quand je me suis acceptée avec mes limites, j'ai trouvé l'homme de ma vie!
je me suis mariée à l'âge de 30 ans, trop souvent malade pour avoir un enfant, avec mon mari avons fait le deuil et avons acheté un petit chat qui nous comble.
J'ai repris le patinage artistique à 28 ans et à 37 j'ai realisé le rêve de ma vie: être championne du monde de patinage artistique! bien sur c'est dans la catégore la plus faible du patinage "adultes de plus de 28 ans" mais je m'en fout!
Patiner pour moi c'est la buée de sauvetage à laquelle je m'accroche!
Il faut m'organiser tous les jours, compter la durée du trajet pour aller à la patinoire, manger et éliminer avant d'y aller, m'habiller pour ne pas avoir froid, compter le nombre de Kcal necéssaires pour patienr 30-40 minutes sans m'effondrer sur la glace.
Je vis avec un cathetère implanté sur ma poitrine, j'ai besoin de nutriments, ce cathé me gêne énormement mais je me bat avec pour réussir dans ma vie.
Ce n'est pas facile, je fais du sport alros que je souffre régulièrement de mes articulations, j'ai besoin souvent de cortisone pour pouvoir poser les pieds par terre, pour mettre mes bottines, mais au lieu de rester clouée à la maison à me regarder le nombril et me pleurer dessus, je prefère aller patiner, même si seulemetn queleques minutes.
J'ai eu tous les traitement existants et même certaines qui ne sont pas encore distribués, j'ai une maladie assez sévère car elle m'a touchée tous les organes, elle m'a pourrie mon enfance et mon adolescence et une bonne partie de ma vie d'adulte.
Je suis passée dans toutes les cases "graves" de cette maladie, mais je suis encore là, après plus de 30 ans à galerer avec elle mais si je devais faire un bilan de ma vie, je me dis que en fin de compte j'ai vecu le double d'une personne "normale".
Est-ce que j'aurais fait autant de choses si j'avais été une bien-portant?
j'en doute!
à chauqe hospitalisation je trouve une idée pour faire des choses pour l"après" et je me bat pour sortir de chaque crise avec une volonté d'acier pour VIVRE, pas pour SURVIVRE.
bon courage à tous.
